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                                          来源:大发十分彩
                                          发稿时间:2020-08-13 22:37:33

                                          2017年开始,李桂芳的肚子渐渐也大了起来,李桂芳知道,留给桂芳的时间也不多了。而在湖南,同样状况的家庭有7家,他们中,有的孩子因为脾脏肿大,已经被切除,但导致了其他并发症,如肝脏肿大,双目失明等;有的孩子肚子一天天变大,到了临界值,像极了当初的朋辉。

                                          12日下午,新京报记者从事发小区物业处了解到,今日上午该小区确实有一名女子坠楼,但小区监控视频显示,女子坠楼时没有他人在场,不存在杀人分尸并抛尸的情况。

                                          本文图片均来自 央视新闻

                                          湖南农妇周早英,也是讨论者之一。她关注着这一事件的走向,因为她的一对儿女,也是罕见病患者。其中儿子李朋辉,已于2012年10月,因“大肚子病”去世,无力承担的巨额医疗费,是周早英心里永远的痛。

                                          随着孩子年龄增长,小儿子朋辉的肚子,渐渐越来越大,上面青筋暴露,还出现下垂,里面像充满了积水。周早英觉得不对,四处求医。然而每次医生给出的都是偏方,无论是打针,还是吃中药,孩子的肚子都没有任何好转,反而愈发严重。与此同时,女儿桂芳肚子里的硬块,也变大了,肚脐上方微微鼓起。

                                          如今天气炎热,如炙烤一般,工作棚内气温高达35度,烤箱里更是有四十余度,周早英每天都热得大汗淋漓,不停地喝水。可即便这样,她也必须做,因为女儿目前的身体还不能做事儿,家里全靠自己和老公微薄的收入支撑。“我虽然就只能挣70一天,但也必须去做。我看着女儿打了几针药,脸色好了很多,肚子也稍微小了一些,我就知道,我还能救她,我能帮朋辉,把姐姐留在这个世界。”

                                          2020年7月28日,是湖南农妇周早英的小儿子李朋辉的19岁“生日”。从周早英半山坡上的家中出发,步行10分钟到村口的公路旁,爬上路边的玉米地,就是朋辉埋葬的位置。“儿子走了8年了,我没有一天不在想他。”面对外人永远一副笑脸的周早英站在那个特殊的位置,终于控制不住眼里的泪水,在黑夜中嚎啕痛哭,“你在那边,多寂寞啊!妈妈多想过去陪你!但妈妈必须活着,留住跟你一样苦命的姐姐。朋辉,你能理解妈妈吧?”

                                          周早英今年48岁,老家在湖北麻城,早年间嫁到了湖南郴州宜章县新华村的农户李祥根家里,1999年生下了女儿李桂芳,两年后有了儿子李朋辉。小的时候,姐弟俩是村里最活泼的那类孩子,桂芳有水灵灵的大眼睛,朋辉聪明机灵,有儿有女的一家人别提有多幸福。那个时候唯一留在周早英心中的一个迷,就是儿子朋辉的肚子。“他的肚子比一般孩子大些,我摸了摸,里面感觉硬硬的,不像别的孩子,肚子大,但软。”周早英说,“后来,我也摸了下女儿的肚子,外观看起来比较正常,但也有一个地方比较硬。”

                                          诺西那生钠注射液,可用于治疗罕见病“脊髓性肌肉萎缩症”。作为一种生僻的药品,它原本少为人知,但因其“70万一针”的天价,近日成为讨论的热点。

                                          在自家破旧的一层小楼楼顶,周早英带着女儿桂芳,留下了这些年母女最正式的一张合影,桂芳也第一次正面面对镜头,和母亲的手紧紧握在一起。“她现在开朗了一些,起码愿意出来见人了。”周早英说,“虽然我们家现在想给女儿持续用上药,还是一件难如登天的事情,但我起码敢去想这件事了,女儿的心里也知道,自己或许有救了。”来自巴西古生物学博物馆等几个机构的考古学家8月13日宣布,他们在对2016年南极考察中带回的岩石标本进行研究后,发现了其中含有一种新型南极淡水小龙虾的化石。他们的这一发现发表在当天出版的《极地研究》杂志上。